AFSA – Association Française du Syndrome d'Angelman

ZOOM SUR…

L’Association française du syndrome d’Angelman (AFSA) a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome.

Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare liée à une anomalie du gène UBE3A porté par le chromosome maternel, ce qui entraîne de graves dysfonctionnements au niveau cérébral et un retard global du développement psychomoteur des personnes atteintes.

L’AFSA compte aujourd’hui plus de 600 familles adhérentes.

Les buts de l’association :

• fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d’Angelman.
• faire connaître le syndrome d’Angelman et d’encourager la recherche médicale sur cette maladie.
• la mobilisation des financements privés et publics, afin de permettre le lancement de programmes de recherche à hauteur des besoins, d’apporter une aide directe aux personnes atteintes du syndrome d’Angelman ou à leur famille.
• l’établissement d’un annuaire interne diffusable aux membres de l’association.
• former les professionnels et les parents aux méthodes éducatives adaptées au syndrome d’Angelman afin d’améliorer la prise en charge éducative des enfants atteints.
• toute autre activité susceptible de concourir à la réalisation des présents buts.