Le Livret d’Accueil du Syndrome d’Angelman : accompagner un enfant porteur du syndrome

Vous venez d’apprendre que votre enfant est porteur du syndrome d’Angelman. Avec ce livret nous espérons vous donner des informations utiles sur cette maladie rare. Cependant, ces données médicales et scientifiques ne doivent pas faire oublier que votre enfant est avant tout une personne unique, avec son caractère, ses goûts et son identité…

Votre enfant saura développer des compétences et vous surprendre tout au long de sa vie. Connaître la maladie, c’est aussi pouvoir mettre en place un soutien et des rééducations précoces qui l’aideront à se développer.

Le Livret d’Accueil du Syndrome d’Angelman. Accompagner un enfant porteur du syndrome est en version numérique et se décompose en plusieurs chapitres : Le syndrome d’Angelman, Vos interlocuteurs, Les prises en charge, L’accompagnement éducatif et psychologique, La vie quotidienne, La Recherche, Fiches thématiques, Tableau de suivi médical, Critères diagnostiques.